我叫赵冬琼，四川省巴中市枣林镇人，2017年和同乡杨超在打工时认识，他大我5岁。2019年3月28日是我的生日，就在那天我发现自己怀孕了。当时我和老公都特别高兴，认为这是上天给我们最好的礼物。怀孕后，因为身体原因，我便没再上班，专心在家里养胎。我们很重视胎儿的健康，每次产检都没有落下，很害怕孩子会有什么不对。

萌宝病重，被判“死刑”，父母的一个决定让她重获希望
2019年11月1日，在四川老家医院，我分娩了。当天巴中地区落下了一场雪，我们在温暖的产房里，看到外面雪花纷纷扬扬，满世界里一片洁白，那么美好，那么富有诗意。于是我们把女儿取名为杨雅雪，小名叫雪宝——我们在这个落雪的日子获得的宝贝。

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看到雪宝白白净净的，全家人都很喜欢她。出生第四天，我们出院回到家里。由于第一次做父母，没有经验，雪宝在出院的第二天晚上就哭闹不止，怎么哄都不行，我和老公只能带她去医院看看。跑了几家医院，医生说雪宝黄疸很高，需要住院，而且不能探视。当时我心里很着急，就在医院对面找个小宾馆住了一晚。第二天接到医生电话说，孩子情况不是很好，让我们回家等消息。孩子那么小，刚出生就离开了我的怀抱，心里放不下，晚上也睡不好，流了一夜的眼泪。

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过了两天，孩子可以出院了，我很开心，看到她的那一刻，我激动得浑身颤抖。回到家里以后，她每天晚上都哭闹，我和老公只能轮番抱着哄。那段时间，我们夫妇俩由于缺乏睡眠，整天无精打采的，但心里却很甜。心想，每一个做父母的都会经历这样的“折磨”吧。

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孩子一天天长大，到雪宝3个月大时，我们全家都来到上海打工。可一个月后我发现雪宝和其他的孩子有些不一样，她的头总是竖不起来，当时我想：可能是发育迟缓。但到了第5个月，很明显雪宝竖头不行，越来越软。去上海复旦儿科医院神经内科检查，刚开始医生也说有可能是发育迟缓，我听后心里一松，安心了许多。但医生又建议我们给孩子查个肌电图。

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做了肌电图后，结果不是很好，医生又建议我们做基因检测，结果孩子被确诊为SMA（脊髓性肌肉萎缩症）。通过网络我们了解到：脊髓性肌肉萎缩（SMA）系指一类由于以脊髓前角细胞为主的变性导致肌无力和肌萎缩的疾病。半数在出生1个月内发病。多数出生后不久即表现肌张力低下，肌无力以四肢近端肌群受累为主，躯干肌亦可无力。患儿吸吮及吞咽力弱，哭声低微，呼吸浅，可出现胸廓反常活动，翻身及抬头困难，大多死于出生后18个月左右。

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看到消息，我顿时崩溃，雪宝长得这么可爱，为什么会这样？我不甘心，又去找医生，我不相信这种病没有救。医生看出了我的焦虑，用安慰的口吻说道：“这种病确实可怕，一般患儿很难活过两岁，但是你们不用过于悲观，现在有一种药（诺西那生钠注射液）对这个病很有疗效，只是价格昂贵，一针需要70万元……”

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70万元一针！对于我们这种条件一般的家庭来说，到哪里弄这么多钱啊？而且需要终生用药。那一刻，我既绝望又无助，心都要碎了。同时恨透了自己没有能力挣钱，没有能力保护自己的骨肉。无奈，我们只能抱着女儿回家，只能眼睁睁地看着她慢慢退化。每天看着女儿，仿佛她的生命都在一点一点地离我远去，心里的挣扎和痛苦根本无法用语言来表达。

2020年10月2日，在雪宝11个月大的时候，她出现了呼吸衰竭、重症肺炎，我和老公抱着她去了奉贤区南桥中心医院。医生一阵抢救后告诉我们，孩子需要插管，让我们转院。当时转到复旦后，立即被送进了ICU。说孩子要插管，不能探视，我们只能每天守在ICU门口等待消息，可每天等来的都是坏消息。

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孩子插管半个月后，医生告诉我们：“孩子撤不了管，我们已经尽力了，你们抱回家，多陪陪孩子吧。”听到这个话，我知道雪宝没救了，大脑顿时一片空白，然后就没有知觉了。老公抱住我，把我喊醒。我第一时间从医生手里抢过雪宝，紧紧地抱在怀里，生怕稍一松手，雪宝就会从我的眼前永远消失了，再也见不到了。

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就在我接过雪宝的时候，她居然转过脸朝我笑了起来，她笑得那么甜、那么天真，但却掺杂着几分委屈。那一刻，我发现我们母女那么亲，我是那么的舍不得雪宝。回家的路上，我和他爸爸一路哭着，轮番抱着雪宝，谁也不觉得累，交换时谁都不舍得轻易放手，生怕雪宝就这么没了。

到家后，我们立马给她买了一台制氧机，同时还租了吸痰机。没有学过吸痰和咳痰的我，为了雪宝，只能一遍遍上网去查使用方法。慢慢地，雪宝坚持了下来，居然神奇地一天比一天有了起色。

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2020年底，我们开始通过社会爱心人士筹款，盼望着能够筹够第一针的费用。当时担心会筹不到那么多钱，可很快好消息传来，诺西那生钠从70万降到了55万一针。并且很快我们就筹到了第一针的钱，带着孩子去重庆打了针。打完第一针的雪宝，当时害怕医院和医生，为了消除她的恐惧，我24小时一步不离地陪在她的身边。第二针注射后，效果很明显，雪宝的双腿有了力气。可我和她爸爸还没来得及高兴，雪宝就因为插胃管出血，住进了医院。

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出院后，孩子又在重庆打完了第三针、第四针，效果都非常好。目前，我带着雪宝在家，自己护理，正在等待着第五针特效药的注射。最初，很多人都劝我们放弃雪宝。他们担心钱花了，最后救不回孩子，人财两空。可我和老公都很坚决，一定要救下孩子。孩子能有今天，多亏了社会上的好心人，如果没有他们，或许雪宝早就不在了。

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我特别感恩这个社会，是大家给了雪宝重生的机会。自从打完第四针后，雪宝明显“好动”了很多。现在，她白天基本上可以脱去呼吸机自由呼吸了。看着她如此巨大的变化，我和她爸爸无数次感动到落泪。可眼下孩子的针就要打完了，我不得不为下一步考虑。所以再次求助社会，我知道这不是长久之计，但我相信终有一天特效药会降价到普通老百姓可以接受的范围内，那样我的孩子就可以长大成人。因此，恳请大家再次帮我渡过眼前的难关，余生可期，我愿用生命报答社会。